Morgen is het zo ver...

Morgen kijgt mijn moeder een bepaalde vloeistof ingespoten en moet ze in een MRI-scan gaan liggen... Ook worden er rond de 8 buisjes bloed afgenomen. Iedereen in huis is een beetje gespannen.. en ook weer een beetje opgelucht.. Het is toch een beetje uitkijken naar deze dag.. en dan vervolgens weer wachten op de uitslag van alle testen. Het zal wel weer een eeuwigheid duren voor alle uitslagen bekend zijn.

In principe heb ik een donor back-up! Mijn stiefvader heeft ook de bloedtest gedaan en zijn bloed was ook geschikt. Geeft wel een beetje rust. Moet je nagaan als je helemaal geen geschikte familie hebt!!! Lijkt me heel erg moeilijk!

Vandaag ook even mijn shunt getest... gelukkig klopt hij steeds harder! Ik heb er over nagedacht dat als mijn shunt het niet zou doen... denk ik niet dat ik een nieuwe laat maken! De operatie is me tegengevallen en het litteken is ook niet heel mooi! Het lijkt net of je geprobeert hebt je pols door te snijden...en er zit een bobbel van het stukje kunstader. Als je je arm stoot op die plek voelt het heel onprettig! Moet er dan ook niet aan denken om er nog gezellig eentje naast te zetten!

Volgende week moet ik weer voor controle naar het ziekenhuis. Ik heb een afspraak met de doc en met de dialyse verpleegkundige... Ik had er overigens laatst een en die was niet zo heel erg gezellig... eerder lompig! Ze was zo ongeduldig en gehaast en negatief... was wel even lastig! Ik raakte een beetje in de stress omdat ze gelijk na 1 keertje luisteren opgaf en zei dat de shunt het niet deed...(mijn wereld storte natuurlijk al weer in!!)

Gelukkig kwam er een assistente bij met een ander apparaat en die kon hem wel vinden... (een soort ruisend geluidje.. kloppend) Ben benieuwd volgende week... krijg dan ook weer de nieuwe lab uitslagen.

Deze week is een relatief relaxed weekje!! Mijn assistente is weer terug dus nu kunnen we weer lekker wat meer verdelen. Ik heb ook met mijn zusje afgesproken aankomende Zaterdag uit te gaan... Dat wordt eerst slapen en rustig aan doen deze week .. maar ik heb er wel heel veel zin in!! al hou ik het maar vol tot twee uur dan ben ik al tevreden!!

Op het moment ben ik ook een beetje pilmoe! De hele dag komen ze er weer uit... ik krijg ze halverwege.. maar dan ligt er weer een halfje in de wasbak.. heel ranzig!

Ow... en ik weet niet of ik het al vermeld had.. maar het is heel ironisch maar mijn moeder is verpleegster in het ziekenhuis...Zij heeft meestal veel te  maken ook met nierpatienten. Het is voor haar ook heel erg gek om nu aan de andere kant van het bed te staan... (of er zelfs in te liggen...) Ik vind het daarbij ook heel dapper... want zij weet precies wat er mis kan gaan en heeft daar dan ook een concreet beeld bij.. of een herinnering.

Nou .. het is weer genoeg voor vandaag!!!

Liefs es

Pffffffff was blij vandaag dat het vijf uur was!

Ik had geen benen meer over en kon de hektiek nog nauwelijks aan! Het leek wel alsof iedereen op me afkwam vandaag... Overal waar ik liep moest ik vriendelijk zijn en de glimlach strak op mijn gezicht houden. Na een vlucht poging plof ik op de stoel van mijn bureau.. "ik kan wel janken' ben gesloopt... en hoe moet ik in vredesnaam mijn mensen motiveren... Ik realiseer me dat ik weer te veel van mij zelf gevraagd heb en heb natuurlijk achteraf weer spijt! Naja.. niet klagen maar dragen... !!!

Deze week was mijn assistent op vakantie..pas dan realiseer je je hoe veel zij weer waard is! Ben heel blij dat zij weer terug is! Ze stuurde me een sms vanaf het vliegveld en een soort gevoel van opluchting viel over mij heen. Grappig dat je je dat pas realiseerd als ze er niet is...

Het is niet zo dat ik het schip met mijn hoofd niet kan aansturen.. maar toch heb je een hoop fysieke kracht nodig om een schip te laten varen! Soms baal ik enorm van alles. Ik wilde alle stappen zetten om hoog aan de top te komen! Helaas is mijn plan iets gewijzigd. ik groeide als een gek in 9 maanden tijd.. (als een geboorte!) in mijn funktie. En nu sta ik stil! Alle opleidingen afgerond... van psygologisch management tot marketing en economie. Ik weet als geen ander hoe je mensen positief kan manipuleren... niet dat ik daar gebruik van maak... ;) (soms bij familie) maar waarom kan ik die verdomde nieren niet managen!?? Ik wil verder met het leven van mijn leven...

Weer wat anders.. ik kreeg een reactie van een bekende van mij over het feit dat hij niet inzag hoe ziek ik ben... Dat klopt ... troost je zelf je bent niet de enige. Het is soms zoooooo frustrerend dat mensen alleen denken dat je ziek bent als je uiterlijke mankementen hebt! Ik ben blij met het feit dat ik behalve een paar littekens gevrijwaard ben van andere uiterlijke verschijnselen. Ik bedoel .. laten we eerlijk zijn.. het is ook niet leuk dat je wordt aangestaard op straat.. omdat je iets hebt waar je niks aan kunt doen! Maar het is ook rot.. dat als je in de kantine zo stiekem mogenlijk je pillen probeert te slikken mensen denken dat je niet helemaal wijs bent.. want je ziet toch niks!

Korte uitleg> Door dat mijn nieren niet goed werken 13% worden de afvalstoffen in mijn bloed niet goed gereinigd. Met als gevolg dat alle organen steeds een klap krijgen te verwerken. Dit zorgt voor uitputting van mijn lichaam. Ik mag bijvoorbeeld niet te veel kalium eten > dit zit in veel soorten rood fruit en rode groentes ook aardappel is niet zo goed om te eten.. patat is super slecht. Zo en zo zijn groeten in overmaat niet goed. en fruit ook niet! Ik moet er veel op letten.. maar hier valt goed mee te leven... veel pasta en rijst gerechten bieden uitkomst... maar nemen het probleem niet weg. Dit is dus de reden dat ik zoooooo vaak moe ben. Mijn bloed is gewoon vuil... en dit veroorzaakt klachten.. maarja .. niet eten is ook geen optie.. !! Ik eet gewoon voornamelijk snoep en koek!! super lekker en weinig kalium!!

Vandaag las ik in de krant een stukje over nierdonatie.. van familie..Het is eigenlijk belachelijk dat familie leden de wensen van de donor niet nakomen. Moet je je eens voorstellen dat je bijvoorbeeld met de plotselinge dood van je naaste bijvoorbeeld een ziek jongetje met een hart afwijking kan genezen! Laten we eerlijk zijn... dit is toch ego!?? Natuurlijk is het moeilijk om diegene die overleden is los te laten of open te laten snijden..maar als we even verder denken is het ook niet leuk om onder de grond opgegeten te worden door beestjes?? Dan liever je hart geven aan iemand die het zal koesteren als geen ander!En een familie redden van het drama een dierbare te verliezen! Daarom snap ik niet dat het zooooooo moeilijk is..

Er gaan jaarlijks 160 mensen dood omdat hun donor te laat komt!!! Laat dit goed tot je door dringen!! Zeker omdat het onnodig is! en wellicht is 1 van die 160 mensen jouw famillie lid!! En dan dank je god op je blote knietjes dat er iemand in de wereld was van wie de tijd gekomen is.. en die een donor kaartje had ingevuld met een volmondige ja... kan je je voorstellen hoe blij je dan bent..??

De 28 ste komt steeds dichter bij... mijn moeder of te wel mijn nieuwe adoptie niertje... (hoop ik!) gaat dan naar het ziekenhuis voor een aantal testen. Ik voel me soms zo schuldig... door mij moet ze zo veel bloed af laten nemen.. door mij moet ze 3 bokalen pis verzamelen.. haha(daar baalde ze nog het meeste van!) Ik heb zo gelachen toen ze thuis kwam met een nieuwe bokaal... toen mijn oma vroeg hoe je dan in vredesnaam de pis van de poep gescheiden moest houden... biggelde de tranen over mijn wangen. Ach ja.. soms kan je er maar beter om lachen... het valt toch niet meer te redden... Ook moet ze in een MRI scan... nou is ze ook nog eens claustrofobisch... en ik ben dan ook heel bang dat ze er uit paniek uit springt... Maar toch kan niemand ontkennen MIJN MOEDER is een HELD! Sommige mensen zeggen... ja maar dat doet een moeder voor een kind!! natuurlijk doet een moeder dat.. (hoop ik) maar zij doet het echt! Ik bedoel.. laten we eerlijk zijn ik vind het dapper om een stukje uit je zelf te geven aan iemand zodat zij verder kan met haar leven.. En dat is echt soms best angstig! En het is makkelijk om van de zij lijn te roepen ik zou dat ook doen.. maar wist je dat een heleboel familie donoren zicht vlak voor de operatie terugtrekken.. uit angst! Moet je nagaan wat een mix van emoties dat oproept! Als donor behoeftige begrijp je diegene's angst.. maar moet je ook de teleurstelling van een nieuwe wachtrij aanvaarden en verwerken. En dan als klap op de vuurpijl... is het ook nog een naast familie lid!! Dus het wordt nog vaak besproken en werkt dus ook heel confronterend...

Maarja.. het is weer bedtijd.. (had het al lang moeten zijn)

Volgend weekend ga ik uit... ik ben benieuwd hoe ik het ga trekken.. maar ik werk in ieder geval weer wat minder deze week want mijn assistentje is weer terug!! joepie!!

Tot de volgende keer... liefs es

Ik heb een nier aandoening genaamd > pre nierinsufficientie.

Ik heb 1.5 jaar geleden een nierbekkenontsteking gehad.. en helaas verkeerde antibiotica...

BAM> gevolg... nier funktie werkt nog maar voor 13%

Nu.. op zoek naar een nieuwe nier. Gelukkig heb ik een hele lieve moeder die al die zware onderzoeken wil doorstaan. MRI scan... 8 buizen bloed... haar hele lichaam wordt binnenste buiten getrokken. Dit is heel angstig.. als vrouw van 48 jaar ... tja je zal maar te horen krijgen dat je wat ernstigs hebt. 28 Maart is het onderzoek en dan wordt het duimen op goede resultaten.

Ik heb inmiddels een shunt moeten laten plaatsen.

Een shunt is een stukje kunst ader dat ze aansluiten op de slagader. De ingreep is niet prettig en je wordt er niet mooier op. In principe zou de operatie met gedeeltelijke verdoving kunnen gaan... maar toen de doc zei dat ze dan mijn arm gingen inspuiten en vervolgens inmens afknellen.. dacht ik.. doe mij maar helemaal weg. Lijkt me nou helemaal niks ... een of ander electro apparaat in je arm die er voor zorgt dat je aderen duidelijk worden.. nah dan ben ik dus al vertrokken. Maar helaas.. ik mocht niet compleet worden verdoofd. Nou je kan natuurlijk wel nagaan hoe veel spanning dat weer opleverde. Toen de ingreep zou plaats vinden was ik dermate gespannen dat zij besloten mij toch een verdoving te geven!!! joepie ik hoefde er niks van te weten.

Toen ik bij kwam was had ik redelijk veel pijn. mijn arm was blauw en de operatie had toch langer geduurd dan geplant. Best akelig... de doc kwam zelf vertellen dat het allemaal wat gecompliceerd lag... en dat hij hoopt dat het gelukt is.. hmmmm moet dit niet altijd lukken. Naja.. nu maar duimen dat hij het doet. Ik moet als de hechtingen er uit zijn komen om te checken. De shunt moet namelijk een ruisend geluid maken... en best hard kloppen. Verder als de hechtingen er uit zijn moet ik knijpen in een stress bal. Naja... ik ben benieuwd.

De eerste afspraak op de dialyse afdeling.

Vandaag gaan ze mijn shunt checken... Het is 1 week geleden gezet. Ik ben erg nerveus want ik heb niet het idee dat er wat leeft daar. De dia verpleegkundige luisterd met de sthethescoop maar hoord niks. Ow ow.. mijn angst neemt toe.. Ze pakt er gelukkig een doppler machine bij en gelukkig WE HOREN HEM! hij leeft.. MAAR hij is heel zwak...dat kan dus nog problemen opleveren. Heel veel oefenen met het stressballetje wordt mij aangeraden.Nu hoor ik nog niet veel.. maar goed er staat gemiddeld 6 weken voor een shunt om te rijpen, dus wat niet is kan nog komen.

Toch hoop ik er op dat de nier op tijd is! Zo dat ik niet hoef te dialyseren. Het is echt mijn grootste angst. Soms is het moeilijk om het uit te leggen... ik bedoel laten we eerlijk zijn.. meestal als je een verhaal verteld over iemands nare zieken of andere nare dingen... dan denken mensen : gelukkig ver van mijn bed! Maar als het je zelf overkomt..dan komt het echt hard aan.Dus wees zuinig op je lichaam want je hebt er maar 1.

Ik ben zelf ook een jonge meid.. ging regelmatig stappen en lekker... zuipen! Nu kan dat allemaal niet meer.. als ik te lang aan het werk ben val ik zo in slaap.. wordt ik overdonderd door extreme vermoeitheids klachten. Als ik een wijntje drink.. dan voel ik het binnen twee slokken al aan mijn benen en andere ledenmaten. Soms zou ik het willen gewoon weer eens lekker doorzakken.. tot half zes s' ochtends...  maar ik weet dat als ik dat doe de dialyse machine dichterbij komt. Naja genoeg voor zo een eerste verhaaltje.. pfffffff ik hoop dat ik er iets beter in ga worden.. Vanaf nu ga ik dagboek bij houden.

Als je vragen hebt.. of opmerkingen of tips... schroom niet reageer! Zou het ook leuk vinden om met mensen in contact te komen die het zelfde hebben als ik.

Liefs es